ELA o Esclerosis Lateral Amiotrófica

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa. Hemos entrevistado a Adriana Guevara la presidenta de adELA (Asociación Española de ELA).

Ahora son muchos los que están escuchando hablar en los medios de comunicación o en las redes sociales sobre la ELA a causa de la campaña viral del cubo de agua helada (ice bucket challenge).

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurogenerativa asociada a la debilidad muscular progresiva, así como a atrofia y parálisis. Actualmente no hay cura disponible para esta enfermedad.

¿En qué consiste la ELA?

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras. Su aparición puede ser espinal que es cuando afecta a las extremidades inferiores o superiores, por ejemplo, empiezan a no poder abrir puertas; pero también puede ser bulbar que es cuando surgen problemas de deglución o en la capacidad para hablar. Aunque se empiece con una de las dos manifestaciones, luego se suelen ir solapando. Poco a poco se va produciendo el debilitamiento de los músculos pulmonares que acaban provocando la muerte de la persona afectada.

¿Qué desencadena la aparición de la ELA?

Se produce por un fallo en el metabolismo celular pero no se sabe debido a qué motivos. El 10% de los casos de ELA es hereditario y varias personas de una familia lo padecen. En este caso, sí se sabe que se debe a un problema genético.

¿Cuándo se suele diagnosticas la ELA?

La media dice que la ELA aparece entre los 40 y 60 años y se da en igual porcentaje entre hombres y mujeres.

¿Cómo es el día a día de una persona con ELA?

Cuando pasados unos 6 o 7 meses a una persona se le diagnostica la ELA para ellos es como recibir una jarro de agua fría, lo cual refleja muy bien el reto del cubo de agua helada.

Después, la progresión es muy variable. Poco a poco empiezan a tener pérdidas de movilidad. Las personas con ELA suelen necesitar atención de fisioterapia respiratoria, ayuda en su movilidad y en la comunicación. Como no se pueden desplazar solos es una enfermedad que afecta a toda la familia, ya que se tienen que hacer cargo de ellos. A nivel psicológico es muy alto el apoyo que necesitan también las familias ya que el cuidado es constante durante las 24 horas del día.

¿Cuál es la esperanza de vida de una persona con ELA?

Normalmente tras el diagnóstico de ELA, una persona suele vivir unos cinco o seis años, aunque obviamente siempre se pueden dar casos en los que se puede vivir más.

¿Cuál es la labor de adELA?

Nuestra misión es mejorar la calidad de vida de los pacientes con ELA mientras no haya cura para ella. Contamos con servicios para ellos tanto en nuestra sede como a domicilio para todos aquellos enfermos que lo solicitan.

Contamos con servicios de psicólogos, logopedas, cuidadores, ayudas técnicas como sillas de ruedas o grúas. Además contamos con un programa de voluntariado para todo aquel que quiera colaborar con enfermos de ELA y otro cultural con el que llevamos a museos, conciertos a los afectados.

Cifras de la ELA en España

En España hay unas 2800 personas afectadas, lo cual significa que hay unos 4 o 5 casos por cada 100.000 personas.

Ice Bucket Challenge en España

El ice bucket challenge o reto del cubo helado ha sido una iniciativa asombrosa por el hecho de que haya llegado a tantas personas. Para nosotros siempre ha sido complicado conseguir una gran visibilidad y ahora con el reto del cubo helado ha sido todo un éxito.

adELA a finales de agosto tiene registrada una recaudación de 165.000 euros gracias a esta iniciativa.

Mensajes de concienciación

Desde adELA pedimos a las Administraciones Públicas que las personas diagnosticadas de ELA reciban el 33% de minusvalía desde su diagnóstico, así como una mejor gestión de la Ley de Dependencia.

A la población general nos gustaría que supieran que existen muchas formas de colaborar con nosotros. Y, a los medios de comunicación que no duden en ponerse en contacto con nosotros para ayudar a aumentar la visibilidad de la ELA.